Articulo publicado en: Revista Semestral de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares
Nº 62 – Octubre 2009 (www.asem-esp.org)
ASTURIAS
Relato de una socia sobre el I campamento familiar
Soy Luisa, socia de ASEMPA y madre de un niño afectado de enfermedad neuromuscular en estudio. Os voy a comentar mi experiencia en el primer Campamento Familiar que organizó ASEMPA gracias a la colaboración del Rotary Club de Gijón. Del 6 al 13 de julio pasamos unos días de convivencia familiar en las cabañas del “Bosque de los Sueños” en Cubillos del Sil, León. Ha sido mi primera ocasión para convivir con otras familias de Asturias ligadas al tema de las ENM, y puedo decir que las familias que viven una situación de la enfermedad más avanzada a la que yo vivo me han demostrado que la discapacidad no es ningún obstáculo que limite el vivir la vida con alegría, todo lo contrario. A pesar de tener más trabajo que yo, puesto que sus niños están en sillas de ruedas, me han enseñado que realmente se puede vivir sin que eso suponga una traba para disfrutar de la vida. Las cabañas estaban completamente adaptadas, los caminos del recinto eran muy amplios, el baño con barras, mamparas corredizas muy amplio, sin ningún escalón, sin obstáculos. Los jardines muy cuidados y limpios. Y el personal, de lo más agradable y respetuoso. Además, hemos podido disfrutar del acceso a las piscinas municipales que se encontraban a escasos metros del campamento. Una de las tres piscinas, de las que todos hemos disfrutado, disponía de una silla acuática para que los niños y personas en sillas de ruedas pudieran bañarse. Aunque mi hijo aún no precisa de una eliminación de barreras, he visto que la adaptabilidad ha facilitado que la gente se encontrara muy a gusto en el recinto. Al convivir estos días en grupo me he podido dar cuenta de estas circunstancias que antes ni me imaginaba que existieran. Me ha servido para ponerme en el lugar de la gente que tiene obstáculos. Ha sido una experiencia gratificante totalmente, por eso me gustaría repetir. También comentar que ha sido la primera experiencia de mi hijo en una silla de ruedas. ¡Al ver a los demás niños desplazarse en sus sillas eléctricas deseaba poder tener una silla! Él también quería hacer carreras. Por todo lo vivido me he encontrado muy bien, como si las familias nos conociéramos de hace mucho tiempo, por todo ello les estoy muy agradecida y me han demostrado que ningún problema nos puede quitar la alegría y la felicidad en esta vida”.